Hemofilikům pomůže nová služba „domácí péče“!

Zdroj: www.hemofilie.cz Hemofilie – pojem, který může být na první pohled snadno zaměněn s nějakou zálibou či úchylkou. Jedná se ovšem o závažné onemocnění poruchy srážlivosti krve. Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se vyskytuje u lidí (mužů) po celém světě.

Projevem onemocnění je nadměrné krvácení, například při úrazech, u závažnějších forem dochází ke krvácení spontánním – vnitřním, do kloubů nebo svalů, ke kterému dochází bez zjevné příčiny.

Osoby trpící hemofilií mají nedostatek bílkoviny nutné k účinnému srážení krve (srážecího faktoru). Nejčastějším typem hemofilie je druh A, při kterém má nemocný nedostatek srážecího faktoru VIII. Druhým nejčastějším typem je B, který se vyznačuje nedostatkem srážecího faktoru IX. Zajímavostí u tohoto onemocnění je, že jím v naprosté většině případů trpí jenom chlapci a muži. U žen je onemocnění spíše vzácné a stávají se především jeho přenašečkami – i když žena nosí vadný gen, sama většinou onemocněním netrpí, avšak při narození syna je u něho pravděpodobnost výskytu onemocnění až 50%. Je to způsobeno tím, že hemofilie je vázaná na chromozom X – ženy mají dva chromozomy X, přičemž v případě jednoho vadného chromozomu zastoupí jeho úlohu druhý. Muži však mají chromozomy X a Y, pokud je tedy X vadný, nemoc se projeví. Hemofilie je známá také jako „královská nemoc“ – britská královna Viktorie se stala asi nejznámější přenašečkou tohoto onemocnění, které se přes její potomky rozšířilo do několika královských rodů.

Onemocnění hemofilií se dělí do tří skupin podle závažnosti příznaků. U nejlehčí formy dochází k většímu krvácení po úrazech při operacích apod. a v těchto „krizových“ situacích je potřeba podávat léky ke zvýšení srážlivosti krve. Zatímco u nejtěžší formy probíhá krvácení i spontánně do kloubů a svalů, což je nejen bolestivé, ale při nedostatečné léčbě dojít až k omezení hybnosti a invaliditě jedince.

Současná léčba hemofilie

V současné době je léčba hemofilie na takové úrovni, že při stanovení správné a včasné diagnózy a podávání vhodných léků může hemofilik žít v podstatě normální život. Přesto existují pravidla, která by měl každý dodržovat – jedná se zejména o vyvarování se nebezpečných aktivit, které mohou zvyšovat riziko úrazu, a zvýšenou opatrnost (především u dětí). Nastavení léčby je zcela individuální a závisí na hladině srážecího faktoru v krvi. Hlavními typy léčby jsou:

1. Profylaktická léčba – používá se u závažnějšího typu hemofilie a spočívá v preventivní aplikaci srážecího faktoru i v době, kdy nejsou patrny žádné známky krvácení. Tímto se předchází rozvoji spontánních krvácení.
2. Léčba krvácivých epizod – krvácivou epizodou se označuje náhlé spontánní krvácení. Nemocný má doma k dispozici koncentrát srážecího faktoru, aby se předešlo trvalému poškození kloubu.
Na léčbu dochází hemofilik do zdravotnického zařízení, anebo může zvolit domácí léčbu, kdy si sám (případně jeho rodič) po domluvě s lékařem aplikuje koncentrát srážecího faktoru.

Novinka v léčbě v ČR – Služba domácí péče

Ve spolupráci s Českým svazem hemofiliků se právě organizuje projekt Domácí zdravotní péče, který je určen pro všechny osoby trpící hemofilií. Služba domácí péče spočívá v zajištění a proškolení specializovaných zdravotních sester, které přijedou až k pacientovi domů a pomohou mu se zdravotní péčí a úkony, jako například:

1) Injekční podávání léků
2) Pomoc s rehabilitací
3) Převazování ran a ošetřování cévního přístupu
4) Sledování zdravotního stavu pacienta
Výhodou této služby je především to, že nemocný nemusí dojíždět k lékaři tak často a přesto se mu dostane profesionálního ošetření a poradenství. To ocení především menší děti a jejich maminky, jelikož v případě profylaxe (tedy preventivního podávání) je potřeba injekčně aplikovat léky až 3x týdně. Děti tak nemusí být díky domácí zdravotní péči zbytečně stresovány a maminky ocení úsporu času, kterou by jim cestování zabralo. Služba je zajišťována nepřetržitě (o víkendech i svátcích, kdy jsou některé klasické ordinace uzavřeny), navíc je plně hrazena ze zdravotního pojištění. Cílem je, aby byla služba dostupná nepřetržitě po celé ČR.

Více informací o službě najdete na webu www.hemofilie.cz